Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Opvolgen na de operatie

 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
elle



Geregistreerd op: 10-6-2009
Berichten: 59

BerichtGeplaatst: 05.04.2012    Onderwerp: Opvolgen na de operatie Reageer met quote

Ook al ben ik niet in Nederland geopereerd en zal het overal wel anders zijn, ben ik toch benieuwd naar hoe jullie "behandeld" zijn na jullie operatie.
Wordt er door iemand (arts, wie dan ook) gevolgd hoe het met je gaat?
Hoe je hersteld, wat je nog voor klachten hebt?

Bij mij was het namelijk zo: ik ben eind augustus geopereerd, na een week mocht ik naar huis met een papier met oefeningen van de fysio. 3 maanden na de operatie een gehoortest gehad, 4 maanden na de operatie een gesprek bij de neurochirurg (5 minuutjes).
En dat was het!

Hoe is dat bij jullie?
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Rial



Geregistreerd op: 20-2-2011
Berichten: 10

BerichtGeplaatst: 05.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hallo Elle,

Ik ben in december geopereerd aan een BHT in Nijmegen. Na 2 maanden ben ik teruggeweest voor controle en uitgebreid met de neurochirurg de operatie en mijn beperkingen toendertijd doorgesproken. Hij nam hiervoor uitgebreid de tijd. Gisteren, 4 maanden na de operatie, heb ik een MRI laten maken en deze is aansluitend ook weer met de neurochirug besproken. Het grote ei (2,7 x 3,3 cm) is teruggebracht naar een klein sliertje tumorweefsel wat om de aangezichtszenuw zit. Dit is blijven zitten om geen schade aan de aangezichtszenuw te krijgen. Tijdens de operatie bleek dat deze hiermee vergroeid was.
Ik mag mij eigenlijk heel "gelukkig" prijzen met alleen maar één doof oor, defect evenwichtsorgaan waar ik overigens dankzij fysiotherapie geen klachten meer van heb. Ik functioneer weer bijna als ruim voor de diagnose BHT.
Over 1 jaar opnieuw MRI en controle.

Groet Rial
_________________
Diagnose BHT jan. 2011, 2,7 x 3,3 cm. Operatie 7 dec. 2011 Nijmegen. Rechts doof en nu volledig hersteld
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 06.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Elle

Ik heb de KNO arts en de neurochirurg in 2 verschillende ziekenhuizen.
De diagnose is bij mij gesteld door de KNO arts in Leiderdorp. Vandaar werd ik verwezen naar het LUMC. Uiteindelijk ben ik in Maastricht geopereerd, omdat ik in Leiden tegen mijn zin in het wait and scan traject gehouden werd.
Na mijn operatie op 10 juni 2011 heb ik eind augustus een MRI scan gehad en een gesprek met de neurochirurg in Maastricht. Hij nam alle tijd en het was een heel prettig gesprek. Omdat de tumor helemaal weg is, is de volgende scan 2 jaar later.
Zelf had ik kort daarvoor een gehoortest en afspraak bij de KNO in Leiderdorp geregeld, zodat ik die uitslag mee kon nemen naar Maastricht.
Een paar weken geleden ben ik weer, op eigen initiatief, naar de KNO arts gegaan, gevraagd om gehoortest, uitgebreid evenwichtsonderzoek en gesprek.
Deze KNO arts is net als de neurochirurg zeer bekwaam en meelevend en daar heb ik het enorm mee getroffen.

Vrij snel na de operatie heb ik een fysiotherapeut gezocht, die me de eerste maanden heel goed heeft begeleid. Massage voor mijn nek en schouders, oefeningen voor het evenwicht, alles waar ik maar behoefte aan had. In november ben ik overgestapt naar een andere fysiotherapeut met meer trainingsfaciliteiten, daar train ik nog steeds.

Het gaat inmiddels heel goed met mij.
Ik heb weer een sociaal leven, onderneem van alles, ga uit eten, rijd weer auto, allemaal dingen die ik voor de operatie niet meer kon.
Ik ben in januari weer gaan werken en heb het heel rustig opgebouwd.

Ik ben ook benieuwd hoe het in andere ziekenhuizen is geregeld.
Ik vermoed dat er weinig begeleid wordt, dat zou ook gedaan kunnen worden door een gespecialiseerd verpleegkundige. Ik denk dat we vooral zelf het initiatief moeten nemen en op zoek moeten gaan naar oplossingen voor de problemen die we ondervinden.

groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
butterfly3nl



Geregistreerd op: 3-11-2007
Berichten: 142
Woonplaats: Diemen

BerichtGeplaatst: 07.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ik was bijna 28 toen de brughoektumor ontdekt werd, in een ziekenhuis in Amsterdam. Ben meteen doorgestuurd naar het LUMC. Toen ik werd geopereerd in 2000 stond de brughoekpoli in het LUMC nog in de kinderschoenen.

Ik ben geopereerd door KNO arts en neurochirurg.
Omdat mijn bht in een keer eruit is gehaald met wel de nodige complicaties tot gevolg (uitgevallen aangezichtzenuw rechts, geheel doof en vooral een enorm droog oog) heb ik na 1 jaar en na 3 na de operatie een MRI gehad. Na 5 jaar had ik een warm afsluitend gesprek met de neurochirurg.

Ook deze MRI moest ik zelf regelen maar dat ging prima met mailen met mijn neurochirurg want het bleek dat de aanvraag niet gedaan was toen ik een afspraak wilde maken bij de MRI afdeling;)

Ik had vooral controle afspraken bij de neurochirug. Elke 3 maanden kreeg ik een EMG om de werking van mijn zenuw te volgen en dan bij hem de uitslag. Af en toe was er ook een gesprek met de KNO arts. Dit was zeker toen de afspraken bij de KNO poli werden gehouden makkelijker te realiseren.

Op eigen initiatief heb ik ruim anderhalf jaar later een second opinion voor mijn facialis uitval gehad in het AMC gehad.
Waarna ik nog weer een half jaar later toen de zenuw weer info doorgaf aan mijn spieren en ik dus kon oefenen bij het VUMC mimetherapie heb gevolgd.

Omdat ik al een jaar in de ziektewet zat, geen werkgever meer had en moest gaan leren leven met mijn kwalen en op zoek naar toekomstmogelijkheden ben ik op zoek gegaan naar extra therapie die de gewone ggz (waar ik al kwam vanwege mijn mds die ik officieel sinds mijn 16e heb) mij niet individueel zou kunnen geven daar zou ik in een groep in dagbehandeling kunnnen maar dat ging niet omdat dat veel te vermoeiend is voor mij als halfdove. Ik kwam terecht op de afdeling voor doven en slechthorenden VIA in Leidschendam. Tegenwoordig onderdeel van GGMD in Zoetermeer. Daar kon ik individueel in therapie en heb er heel veel aan gehad. Ruim 2 jaar ging ik elke maand 1 of 2x ernaartoe.
Het was een breed aanpak van non-verbale en verbale vormen.
Ook ben ik erg goed geholpen bij het in bezwaar gaan tegen de goedkeuring door UWV. Die is uiteindelijk geheel teruggedraaid.

Toen ik weer een paar uur aan het werk ging (op proef vanuit de afgekeurde situatie dus met behoud van uitkering), ben ik via de audioloog waar ik zelf een afspraak mee heb gemaakt aan een crostoestel gekomen. KNO arts vond dat geen oplossing dus stuurde me maar niet door zo kreeg ik de indruk.
De cros hielp bij vergaderingen. En later toen ik een opleiding volgde voor mijn werk heb ik veel te laat het bestaan van solo-apparatuur ontdekt. In combinatie met mijn cros op de t stand is dat de oplossing voor vergaderingen en cursussen.

Inmiddels werk ik sinds medio 2005 met een wsw indicatie 3x4 uur per week in een bibliotheek. Eerst in een bedrijfbibliotheek en nu alweer ruim 2 jaar bij de openbare bibliotheek . Ik doe werk achter de schermen tegenwoordig in het magazijn. Ik ben gedetacheerd en intussen in vaste dienst bij het wsw detacheringsburo. Een normale baan zit er niet in, ook omdat ik zo goedkoper ben. De rest is wao/wajong.
Ik hoop dat alle veranderinig met de Wet werken naar vermogen mijn situatie met rust laten. Dat ik niet weer een herkeuring krijg en ellende met het uwv. De indicaitie om zo te werken is verlengd tot 2014. Het bedrijf waar ik werk heeft mijn aanwezigheid verlengd tot 1-1-2013.
Dus onzekerheid blijft elke keer weer beperkte verlenging.
Via lotgenotencontact kwam ik achter het bestaan van de scleralens en toen kon ik er ook om vragen bij de oogarts en ben doorgestuurd naar oculentie dat in dezelfde gang zit op de poli oogheelkunde!
Sinds een paar jaar draag ik een scleralens en is geweldig voor mijn droge oog. Mijn hoornvlies is hersteld, ik hoef niet steeds te druppelen met celluvisc (eerst heel veel gedoe met oogdruppels die ik niet verdroeg!) en ik zie ook weer wat meer.

Dus inderdaad veel eigen initiatief en vaak eerst uitvinden of er oplossingen zijn voordat je daar om kan vragen zoals de scleralens !

Jong al ziek geworden zijn en daar de weg in vinden is en blijft een hele klus. Maar ik ben de case én de casemanager en gelukkig gaat mij dat goed af Wink Ook kwam mijn beetje ervaring als doktersassistente en informatiekundige in de gezondheidszorg goed van pas om inderdaad niet snel op te geven als ik tegen de muren van de zorg opliep.

Ik ben erg blij nog steeds dat mijn brughoektumor er in een keer geheel uit is geopereerd. Het was een langdurig herstel en ik heb gelukkig de tijd gekregen ook van uwv om goed te herstellen op alle gebieden.

Groet, Bernadette
_________________
4en5 december 2000 geopereerd aan bht rechts in Leiden
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Helena



Geregistreerd op: 4-11-2010
Berichten: 46

BerichtGeplaatst: 13.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ik heb toevallig vanmorgen naar het ziekenhuis gebeld om een afspraak te maken voor mijn eerste post-operatieve MRI-scan. Dat gaat 15 juni gebeuren, een jaar na mijn operatie. Het gaat heel goed. Ik ben rechts doof terwijl ik voor de operatie nog goed hoorde. Ik heb er vreselijk tegenop gezien om doof te worden maar eerlijk gezegd valt het me eigenlijk wel mee. Mijn goede oor lijkt wel veel gevoeliger sinds de operatie en als er veel lawaai om me heen is, helpt het als ik een oordopje in doe. Dat geeft rust in mijn hoofd. Een paar dagen na de operatie ging ik lopen met een fysiotherapeute. Zij leerde me hoe ik mijn evenwicht kon herstellen en ik kreeg (al voor de operatie) een lijstje met evenwichtsoefeningen.

Vijf dagen na de o.k. kon ik naar huis. De begeleiding na mijn operatie vond ik goed. Ik had vooral de eerste weken nog veel vragen en onzekerheden. Ik kon gewoon bellen of mailen naar de zaalarts of naar Coby, de coördinator van de schedelbasiswerkgroep. Zij speelde mijn vragen zo nodig door naar de kno-arts of neurochirurg en ik had eigenlijk altijd binnen 24 uur antwoord. Ik ben een keer terug geweest om de hechtingen te laten verwijderen en na vier weken voor een gesprek met de kno-arts. De tumor is weg op een vliesje na wat moest blijven zitten om beschadiging van de aangezichtszenuw te voorkomen.

Straks in juni heb ik dus de eerste MRI-scan. Aansluitend heb ik dan een gesprek met de kno-arts of de neurochirurg.

Wat ik vooral van belang vindt is dat er iemand is die je altijd kan bellen of mailen met vragen en dat je snel antwoord hebt. In Leiden is dat goed geregeld en Coby geeft daar heel goed invulling aan. Dat geeft heel veel rust.
_________________
Diagnose 3/11/2010 BHT rechts 25x35x37
Operatie LUMC 20/6/2011. Eenzijdig doof. Geen problemen. Voor mijn verhaal zie http://www.brughoektumor.nl/html/verhaal/verhaal.htm#
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 13.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Klopt Helena, in Leiden is dat goed geregeld. Coby is het aanspreekpunt, zij heeft ervaring, speelt zonodig vragen door en heeft hart voor de zaak en voor jou als patient.
Zo'n steunpunt/vraagbaak zou elk ziekenhuis moeten hebben.
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
elle



Geregistreerd op: 10-6-2009
Berichten: 59

BerichtGeplaatst: 16.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Bedankt allemaal voor de antwoorden.
Zo´n steunpunt zou inderdaad ieder ziekenhuis moeten hebben, maar zo ver ik weet heeft mijn ziekenhuis dat niet.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
butterfly3nl



Geregistreerd op: 3-11-2007
Berichten: 142
Woonplaats: Diemen

BerichtGeplaatst: 16.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

In "mijn tijd" met mijn brughoektumor in het LUMC was Coby er nog niet of pas net. Jammer dat had mij vast veel frustraties gescheeld.

Gtroet, Bernadette
_________________
4en5 december 2000 geopereerd aan bht rechts in Leiden
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mexx



Geregistreerd op: 16-1-2012
Berichten: 183
Woonplaats: in het zuiden van het land

BerichtGeplaatst: 19.04.2012    Onderwerp: Reageer met quote

ze zouden overal Coby's neer moeten zetten!! Wink
_________________
pluk de dag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Pagina 1 van 1

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group