Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Operatie?Bestralen?Wat wordt het?

 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Jacky73



Geregistreerd op: 8-8-2012
Berichten: 10
Woonplaats: Ede

BerichtGeplaatst: 14.11.2012    Onderwerp: Operatie?Bestralen?Wat wordt het? Reageer met quote

Op het forum lees ik dat het fijn is als je vroeg weet dat je een BHT hebt, zodat je veel info kan verzamelen. Er is veel info. Over operaties, over bestralen, maar hoe kan je de keuze maken? Vooral als de arts zegt :"liever opereren", maar je bent zelf doodsbang voor de operatie? In mijn geval heb ik nogal wat nare ervaringen met ziekenhuizen, waardoor mijn vertrouwen niet erg groot is. Daarnaast heb ik ook nog de pech dat ik bloedverdunners gebruik, omdat ik al meerder malen een longembolie heb gehad, waardoor mijn longen ook niet geheel gezond meer zijn.
Ik ben in mijn leven al meerder malen geopereerd, maar nooit zonder complicaties.
Hoe maak je nu een keuze?
Toch vind ik het ook jammer dat er geen artsen bij naam genoemd mogen worden. Vooral de artsen die erg gespecialiseerd zijn en goede resultaten boeken, zouden wel bekend mogen worden. Niet elk academisch ziekenhuis is automatisch goed. Ik vindt dat juist daar weinig info over te krijgen is.
_________________
Bht 10x6mm. Diagnose januari 2012.veel klachten, doof rechts,heel duizelig,hoofdpijn.
BHT 14x10mm in oktober 2012.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 14.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hallo Jacky

Een keuze maken is inderdaad heel moeilijk. Toch moet je die absoluut zelf maken, eigenlijk kan niemand je daarbij helpen.
Het enige wat je kunt doen is alles letterlijk op een rijtje zetten.
Daarom is het belangrijk je echt te verdiepen in de behandelingen en uit te zoeken waar de goede specialisten te vinden zijn.

De voor- en nadelen van afwachten, bestralen of opereren op papier zetten.
Wat weegt voor jou het zwaarst?
Bestralen is gericht op stoppen van de groei, wordt gezien als een lichtere ingreep. Bij opereren wordt de tumor, indien mogelijk, in zijn geheel verwijderd.
Het herstel na een operatie is o.h.a. langer, maar ook dat is niet bij iedereen het geval.
Ook na bestralen hebben mensen soms een vrij lange hersteltijd.

Wat namen van goede specialisten betreft, die kunnen wel via de persoonlijke berichten op dit forum worden uitgewisseld.
Als je tot behandeling overgaat is het van belang een specialist te kiezen, met heel veel ervaring op dit gebied en ook een persoon waar je vertrouwen in hebt. Tenslotte moet je je op een gegeven moment echt aan iemand overgeven.

Mijn overwegingen die geleid hebben tot operatie, kun je terug vinden in mijn verhaal, via de link onderaan dit bericht.
En dat is natuurlijk alleen mijn overweging, een hele persoonlijke keuze.
In de verhalen op dit forum kun je ook zien hoe anderen hun keuze hebben gemaakt, wat spreekt je daarin aan, hoe zie jij dat?
Misschien kan je dat helpen tot een voor jou goed besluit te komen.

Succes ermee en als je nog vragen hebt of je twijfels of frustatie er uit wilt gooien, doe dat hier of via een persoonlijk bericht.

groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
antje



Geregistreerd op: 2-11-2012
Berichten: 8

BerichtGeplaatst: 15.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hallo Jacky.

Ook ik sta momenteel voor deze keuze, maar inderdaad is het zorg dat je veel informatie verzameld bv hier op het forum.
Bij mij hebben ze ook het advies gegeven om te opereren(UMCG), maar heb toch mijn dossier door laten sturen naar Tilburg om te kijken of dat nog een optie is.
Zo niet dan hoef ik ook geen keuze meer te maken.
Wel vraag ik me ook af waar de beste artsen zitten voor een operatie en waarom ze in de meeste gevallen wel in duitsland gehoorbesparend opereren en dit in Nederland minder vaak gebeurt.

Ik heb zelf trouwens weinig informatie gekregen over een operatie, terwijl ik al wel op de wachtlijst sta. heb er zelf nog een keer heen gebelt voor meer informatie.

groet Antje
_________________
BHT geconstateerd juli 2012 2,3 x 2,2 cm.
en meningeoom op hersenvlies.
Sta op wachtlijst voor operatie in UMCG
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Jurdy
Gast





BerichtGeplaatst: 17.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Jacky,

Wat tips:

1) Zorg dat je een stevig team samenstelt van vrienden en je huisarts die goed met je informatie kunnen opzoeken. Dit moeten mensen zijn die ook in staat zijn om enigszins objectief te kunnen kijken en enigszins wetenschappelijk materiaal kunnen lezen.
2) Zorg dat mensen met je meegaan zodra je een dokter gaat bezoeken. 3) Maak lijstjes van vragen die je aan de dokter wil stellen. Laat de ander een verslagje maken. Samen hoor je trouwens meer dan als je maar alleen gaat naar een dokter.
4)Zoek op internet gegevens op en deel die met je artsen. LET OP: jij als patiŽnt moet zelf gaan kijken i.s.m. de specialist, wat nu het best voor jou zou kunnen zijn. De oplossing is vaak heel persoonlijk omdat elke tumor weer anders is. Indien de specialist niet bereid is om met je mee te denken: ZOEK DAN EEN ANDERE SPECIALIST!
5) Mondigheid/assertiviteit is daarom heel belangrijk. Zie jezelf als procesbewaker van je eigen traject voor een goede (niet-)behandeling van je kwaal. In het ziekenhuis werken mensen met de nodige geestdrift, maar realiseer je ook dat er vaak fouten worden gemaakt in de communicatie. Daarom is het bijvoorbeeld goed als je zelf ook een archief aanlegt van foto's/scans en gehoorresultaten. Vraag dus ook kopieŽn op. Dat is handig bij second opinion!
6)Vraag ook ALTIJD een second opinion aan. Ook n.a.v. zelf verkregen materiaal gevonden op internet. Het is essentieel dat jij kunt kiezen. Onze kwaal is zo specialistisch en je zult zien niet elke dokter heeft altijd dezelfde mening.
7) Zoek hier op dit forum naar de verschillende ervaringen met dokters en ziekenhuizen. Hier wat duidingen: Leiden = opereren, Tilburg = gamma Knife (bestraling), Nijmegen (onderzoek, goede schedelbasisgroep), Maastricht (uitstekende arts), Rotterdam/Amsterdam (stereotactische bestraling). Kies een behandelaar uit die GROTE ERVARINGEN HEEFT MET DESBETREFFENDE BEHANDELING!!! Vraag het dus ook na! Maar zoek het ook op via dit forum of de NVVS bijvoorbeeld.
Cool Meld je aan bij de NVVS. Daar zit een BHT-commissie die je graag persoonlijk bij staat bij specifieke vragen via de mail. Professor Graamans is direct verbonden aan die groep. Zij hebben ook geregeld bijeenkomsten.


En maak gebruik van de mensen hier boven mijn stukkie. Deze gidsen kunnen je uitstekend bijstaan in jouw weg tot de juiste keuzes.

Sterkte, ook aan je familie en partner toe.

Jurdy
Naar boven
claire



Geregistreerd op: 30-8-2012
Berichten: 3
Woonplaats: Utrecht

BerichtGeplaatst: 19.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Jacky,

ik ben ook geopereerd want bestraling was geen optie. Ik was echt DOODSBANG, voor alles wat ermee te maken had, ik heb ongeveer 1,5 maand moeten wachten en ik heb niet kunnen functioneren van de angst. Ik weet dus hoe je je voelt!

Jij hebt nog de keuze voor bestralen. Als ik die keuze had gehad had ik daar waarschijnlijk voor gekozen toen, maar achteraf was dat alleen de angst geweest voor een operatie die de doorslag had gegeven, dus probeer je angst voor de operatie niet teveel toe te laten en je beslissing daardoor laten beÔnvloeden (dit klinkt onmogelijk, ik weet het! Maar toch proberen...)

Jurdy heeft al een aantal erg goede tips gegeven. Het is echt belangrijk om een second opinion te vragen als je er geen goed gevoel bij hebt. Heb ik ook gedaan, ik was eerst in Utrecht en ik vond het vreselijk. Ik ben uiteindelijk in Leiden beland en daar ook geopereerd en ben nog altijd blij dat ik om die second opinion heb gevraagd! Ook is het, zoals Jurdy al zei, echt verstandig om altijd iemand mee te nemen, sowieso omdat het allemaal langs je heen gaat, maar ook omdat het fijn is om ten minste ťťn persoon te hebben die erbij betrokken is en met wie je kan praten (ook al voelen zij de angst niet die je hebt).

Veel sterkte en succes met je keuze!

Groetjes van Claire
_________________
Brughoektumor van 4 cm x 4,5 cm. Operatie in februari 2010 in LUMC. 95% weggehaald, nu nog 15mm x 20 mm, begin 2013 nabestralen.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 21.11.2012    Onderwerp: Welkom Reageer met quote

Beste Jacky,
Welkom bij de club. Fijn dat je dit forum heb gevonden en je zal zien dat het al een hele verlichting voor je is omdat je hier wel alle antwoorden en adviezen krijgt. Jurdy heeft er al een aantal geplaatst en het helpt inderdaad als je een of meer mensen om je heen verzamelt die je helpen en bijstaan. Laat ze ook alles van dit forum lezen, dan weten ze ook wat er allemaal speelt. Ik heb zelf ook veel profijt gehad van de deelname aan dit forum, zie de topics "wat zal ik doen" en "het gaat gebeuren".
Ik kan me voorstellen dat er angst is voor een operatie, maar het is de enige manier om dat ding uit je hoofd te halen. Maar dat is mijn mening. Ik was ook best zenuwachtig voor de operatie, mar als ik nu terug kijk (10 weken geleden) is het allemaal snel gegaan en vergeten. Wat ik je wel wil meegeven is: zorg er voor dat je conditie 100% is, daar heb je in alle gevallen alleen maar profijt van.
Succes en sterkte.
Groet,
Loek[/quote]
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 21.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ook ik ben 1 nacht enorm bang geweest voor de operatie, waarbij mijn voordeel bestond uit het feit dat ik geen keuze had en me er wel bij neer moest leggen.
Ik heb ruim een half jaar op de operatie moeten wachten en dat is met ups and downs toch goed doorlopen. Het enige wat ik kon doen was mijn conditie verbeteren zodat ik zo makkelijk en snel mogelijk zou herstellen na de operatie. Niet alleen heb je hier lichamelijk later profijt van, het gaf mij ook het gevoel dat ik toch zelf nog wat invloed had op het geheel.
Verder veel ontspanning gezocht in lezen, muziek en stukjes toeren met mn oldtimer-tje.

Ook is de operatie enorm meegevallen, ben alleen een week aan het ijlen geweest van de medicatie (schijnt niet vaak voor te komen), maar na die week ging het herstel enorm snel.

Uiteindelijk maak je de keuze in jouw geval om te bestralen of opereren zelf, maar luister goed naar de verschillende dokters en neem dit mee in die keuze.

Veel sterkte bij je beslissing.

Groeten Danny
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Jacky73



Geregistreerd op: 8-8-2012
Berichten: 10
Woonplaats: Ede

BerichtGeplaatst: 22.11.2012    Onderwerp: Goed gesprek in lumc Reageer met quote

Vandaag in leiden geweest. De arts was erg vriendelijk, gaf duidelijke uitleg, had de tijd voor me, ruimte voor vragen was er genoeg, hij stelde gerust. Kortom fijn en goed gevoel bij dit ziekenhuis. Daarna nog langs coby de brughoekconsulente. Fijne vrouw.
Over 2weken wordt mijn casus besproken in het bht team, 5dec krijg ik het advies/plan te horen.
_________________
Bht 10x6mm. Diagnose januari 2012.veel klachten, doof rechts,heel duizelig,hoofdpijn.
BHT 14x10mm in oktober 2012.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 23.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Goed te horen dat je net zo'n fijn gevoel bij het team in Leiden hebt als ik destijds ook direct voelde. Je bent in goede handen, veel succes de komende periode waarop je wacht op meer duidelijkheid.

Groeten Danny
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mexx



Geregistreerd op: 16-1-2012
Berichten: 183
Woonplaats: in het zuiden van het land

BerichtGeplaatst: 02.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hallo Jacky,

Ik heb je verhaal gelezen en vroeg me af waarom je een opereer-advies hebt gekregen. Fijn dat je een goed gevoel hebt bij Leiden. Als je je laat opereren Dan zit je daar volgens mij wel goed. Als bestralen voor jou nog een optie is, lees dan mijn verhaal bij "nog een bestraalverhaal"...

Groetjes Mexx
_________________
pluk de dag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Pagina 1 van 1

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group